El taller “La vida después del SUH”
se realizó el pasado 7 de Junio, la coordinación estuvo
a cargo de la Licenciada Valeria Gimenez y contamos con la presencia de
la Dra. Cristina Ibarra, Directora del laboratorio de Fisiopatogenía
de la Facultad de Medicina ( UBA ), integrante de la Comisión Directiva
de LUSUH. El mismo se desarrolló en un clima agradable, en donde
los concurrentes fueron intercambiando las distintas experiencias vividas.
Las personas que participaron se fueron presentando. Comenzó
Carolina Rivero, mamá de Juan, quienes viven en San Martín
de los Andes, “Juan se enfermó en octubre del 2005 cuando
estaba de vacaciones en Buenos Aires, llegué a contactarme con
LUSUH, a través de Fresenius quien divulgó en su revista
la información de la Asociación”. Luego se presentó
Ofelia, la abuela de Priscila “los médicos no nos daban muchas
explicaciones y no teníamos ni idea de lo que le pasaba a mi nietita.”.
Siguieron Norberto y Nélida, papas de Mariano que se enfermó
en Capilla del Monte, Córdoba, cuando tenía seis meses,
actualmente Mariano tiene diecisiete años. Luego se presentó
Leandro el papá de Eileen diciendo: “estoy acá porque
ella se enfermó y está en tratamiento”. Continuó
Mariela la mamá de Micaela y Federico, “Micaela se enfermó
cuando estaban en Mar Del Plata”, estaba acompañada por la
tía de Micaela, quien está estudiando nutrición y
quiere hacer su trabajo final sobre el SUH. Siguió Rubén
el tío de Alejandro, fallecido por la enfermedad. Paula, mamá
de Matías que se enfermo hace dos años. Carlos el papá
de Esteban que contrajo la enfermedad en el 74, ahora tiene 32 años
fue transplantado en el año 2004 “yo fui donante”,
y por último Miguel un periodista independiente que está
investigando sobre la enfermedad: “me contacté por la página
Web, me informó mucho, y la idea es colaborar informando esto en
indymedia". Más tarde llegó Gabriel, tesorero de LUSUH
y papá de Matías, y Patricia y Sergio, papas de Alejandro.
Valeria leyó un párrafo del artículo que aparece
en la página Web: “La vida no es la misma después
del SUH. Las experiencias vividas son sumamente traumáticas para
el niño y la familia, dejando huellas psíquicas y físicas
imborrables. Es muy difícil reestablecernos y acomodarnos a los
terribles estragos que la enfermedad deja a su paso. Hay que enfrentar
cambios en todos los órdenes: en los hábitos alimenticios,
en las actividades escolares y laborales, en la economía familiar,
etc. Con frecuencia los padres nos preguntamos... ¿Cómo
seguir después del SUH? ¿Cómo continuar con nuestra
rutina cotidiana una vez que la enfermedad afectó tan profundamente
nuestras vidas? “. La cita funcionó como disparador para
que cada una pudiera intercambiar su experiencia con los otros y compartir
así el dolor sufrido en esas vivencias.
En líneas generales los temas tratados giraron sobre tres puntos
básicos:
- Relación medico-paciente.
- Relaciones familiares y cambios en las mismas.
- La dieta.
Estas son algunas de las conclusiones a partir de los aportes de cada
uno:
- Necesidad de los padres y familiares de encontrar respuestas inmediatas
de la enfermedad, acorde a las necesidades emocionales (miedos, angustias,
incertidumbre, etc.) y no solamente información médica.
A partir de esta reflexión, surge la posibilidad de que en el
equipo tratante, encuentre profesionales especializados en la contención
del grupo familiar.
- También seria pertinente que la Página Web aparezca
en un lugar mas destacados en los buscadores y así poder encontrar
más rápidamente LUSUH, dando a los padres la oportunidad
de compartir sus experiencias con otros pares que hayan vivido situaciones
similares.
- No todos los centros de atención del país están
en igualdad de condiciones para efectuar el diagnostico y tratamiento
adecuados, lo que genera una desigualdad de atención, según
el lugar donde se encuentre el paciente a tratar. Parece que Capital
Federal es el referente respecto al resto del país.
- Dificultad del diagnostico en los inicios de la enfermedad, lo que
a veces genera que se realicen tratamientos que pueden resultar contraproducentes.
De esta reflexión surge la necesidad de “informar y formar”
a los profesionales respecto de la problemática en cuestión.
- La sensación de desamparo vivida por los padres no solo en
la etapa aguda de la enfermedad, sino también cuando vuelven
a sus casas, después del periodo de internación: desorientación
por falta de información de cómo proceder en la dieta,
la medicación, controles, etc. No se enseñan los cuidados
necesarios.
- El estado de vulnerabilidad que viven los familiares después
que el niño, contrajo el SUH y todos los miedos que afloran ante
cualquier síntoma físico, por ejemplo fiebres, anginas,
otitis, diarreas, comunes en los chicos. Recalcando la importancia de
que los médicos puedan comprender y tranquilizar a los padres
frente a estas circunstancias.
- La sensación que todo puede cambiar en un segundo. Incertidumbre
por lo que pasara al día siguiente. En algunos casos se observa
poca comprensión, por parte del equipo tratante, como también
desconocimiento de la vulnerabilidad afectiva de los familiares.
- Cambios en la dinámica familiar: la familia se une mas y sus
miembros pasan a su vez a ser mas dependientes entre sí. Por
lo menos durante los primeros tiempos, mamá y papá se
hacen cargo del cuidado del niño, esto da más tranquilidad
que dejarlo con un familiar o personas que los cuiden. Situaciones sociales
y laborales pasan a un segundo plano. La parejas se vuelven más
colaboradoras entre sí. Carolina dice: “Cuando uno de la
pareja se desinfla el otro lo ayuda y viceversa, nos damos fuerzas mutuamente”,
Norberto y Nélida refuerzan esto brindando una visión
muy positiva en cuanto a la ayuda entre los hermanos.
- La desigualdad que se observa en relación a las distintas posibilidades
de cada uno, por ejemplo Norberto contó que por su trabajo le
podría traer unas pastas del exterior para la dieta de su hijo.
El estado debería hacerse cargo de brindar oportunidades igualitarias
en los productos de las dietas, como así también en medicamentos,
tratamientos, etc.
- Se intercambian distintas ideas en relación a la dieta, cómo
y qué cocinar. Las mamás son en general, las que se hacen
cargo de preparar la dieta, con lo cual se ven más recargadas
en su trabajo diario, pero esto se ve compensado con la unión
familiar que muchas veces trae aparejado el vivir una situación
límite. Se recrea la imaginación a la hora de la cocina,
Nélida y Norberto nos cuentan como hicieron para lograr que la
dieta de Mariano sea acorde a las necesidades de la edad, por ejemplo,
inventando salchichas caseras que le esté permitido comer.
- La dieta en los distintos momentos del crecimiento, rebeldía
en la adolescencia.
Estas son algunas de las opiniones de los que participan en el taller,
en forma personal o a través de e-mail:
- Carlos: “El niño debe hacerse cargo, valerse por si mismo,
los familiares y médicos deben ir conversando con el paciente
desde niños, con tacto y paulatinamente, en la medida de su evolución,
sobre las características de la enfermedad que tuvo, ya sea con
gráficos sencillos, explicando la función renal, el porqué
de la dieta a la que se ve sometido, para qué es cada remedio
que tiene que tomar, etc.. Si el chico va asumiendo esta realidad sin
drama, cuando llegue a la adolescencia, con todos los problemas de natural
rebeldía, parte de la batalla estará ganada en muchos
casos y la relación padre-hijo no se verá deteriorada
ante la insistencia de que cumpla con la dieta-medicación-controles".
- Carolina (de Córdoba): “Les agradezco mucho la participación
que nos dan ya que es muy necesaria para nosotros y sumamente útil,
porque vivimos en el interior entonces todo parece mas lejos. Ya que
cuando la enfermedad pasa, resulta que no todo termina como uno piensa
en ese momento, sino que se inicia una nueva vida que a veces parece
difícil, otras veces parece mas simple y otras muy difícil.
Los padres necesitamos mucha fortaleza y entereza para afrontar la situación
y lo fundamental para que los chicos se sientan acompañados,
contenidos y sanos, es decir que no se sientan enfermos o que padecen
algo, sino por el contrario, asumir su nueva vida con total tranquilidad”.
- Carolina (de San Martín de los Andes) : ”Quería
comentar acerca del encuentro de padres por lo menos para mi fue muy
bueno poder compartir mi experiencia y lo vivido con padres que también
lo hayan vivido, fue muy enriquecedor, no solo por la sensación
de que todos pasamos por situaciones limites y como eso nos afecto como
padres, sino también me fui con la sensación que no estoy
loca, que tanto la dieta como los cuidados que reciben nuestros hijos,
después de la etapa aguda son necesarios para su bienestar y
que no son demasiados sino útiles para que crezcan en las mejores
condiciones posibles, me sentí muy acompañada y muy comprendida.
Desde ya muchas gracias y voy hacer todo lo posible para regresar a
Buenos Aires para la reunión de Julio y en caso de no lograrlo
me encantaría recibir la información de lo que suceda".
- Patricia y Sergio: “Nuestro caso es algo muy especial y teníamos
dos caminos, tomar bronca a todo y no poder abrir la mente y dejar que
otros niños se enfermen... Total a nosotros nadie nos aviso nada,
nadie nos comento de esta enfermedad y sus formas de prevención,
que otro la pase, si yo la tuve que pasar por qué otro no? O
bien ponernos a trabajar para difundir esta enfermedad y sus consecuencias.Evidentemente
optamos por la segunda, a pesar del esfuerzo que ponemos, el dolor que
sentimos, nos cuesta muchas veces, poder seguir, pero cuando pasamos
por esos momentos, recordamos charlas con ALE y promesas en mi caso
que le he hecho, entonces él nos vuelve a dar fuerzas para seguir.
Sabemos que somos diferentes, pero como cualquier papá del grupo
lucharemos hasta el final."
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