TALLER VIVENCIAL: "SUH Y EXPERIENCIA DE VIDA" - CONCLUSIONES

El taller “La vida después del SUH” se realizó el pasado 7 de Junio, la coordinación estuvo a cargo de la Licenciada Valeria Gimenez y contamos con la presencia de la Dra. Cristina Ibarra, Directora del laboratorio de Fisiopatogenía de la Facultad de Medicina ( UBA ), integrante de la Comisión Directiva de LUSUH. El mismo se desarrolló en un clima agradable, en donde los concurrentes fueron intercambiando las distintas experiencias vividas.

Las personas que participaron se fueron presentando. Comenzó Carolina Rivero, mamá de Juan, quienes viven en San Martín de los Andes, “Juan se enfermó en octubre del 2005 cuando estaba de vacaciones en Buenos Aires, llegué a contactarme con LUSUH, a través de Fresenius quien divulgó en su revista la información de la Asociación”. Luego se presentó Ofelia, la abuela de Priscila “los médicos no nos daban muchas explicaciones y no teníamos ni idea de lo que le pasaba a mi nietita.”. Siguieron Norberto y Nélida, papas de Mariano que se enfermó en Capilla del Monte, Córdoba, cuando tenía seis meses, actualmente Mariano tiene diecisiete años. Luego se presentó Leandro el papá de Eileen diciendo: “estoy acá porque ella se enfermó y está en tratamiento”. Continuó Mariela la mamá de Micaela y Federico, “Micaela se enfermó cuando estaban en Mar Del Plata”, estaba acompañada por la tía de Micaela, quien está estudiando nutrición y quiere hacer su trabajo final sobre el SUH. Siguió Rubén el tío de Alejandro, fallecido por la enfermedad. Paula, mamá de Matías que se enfermo hace dos años. Carlos el papá de Esteban que contrajo la enfermedad en el 74, ahora tiene 32 años fue transplantado en el año 2004 “yo fui donante”, y por último Miguel un periodista independiente que está investigando sobre la enfermedad: “me contacté por la página Web, me informó mucho, y la idea es colaborar informando esto en indymedia". Más tarde llegó Gabriel, tesorero de LUSUH y papá de Matías, y Patricia y Sergio, papas de Alejandro.

Valeria leyó un párrafo del artículo que aparece en la página Web: “La vida no es la misma después del SUH. Las experiencias vividas son sumamente traumáticas para el niño y la familia, dejando huellas psíquicas y físicas imborrables. Es muy difícil reestablecernos y acomodarnos a los terribles estragos que la enfermedad deja a su paso. Hay que enfrentar cambios en todos los órdenes: en los hábitos alimenticios, en las actividades escolares y laborales, en la economía familiar, etc. Con frecuencia los padres nos preguntamos... ¿Cómo seguir después del SUH? ¿Cómo continuar con nuestra rutina cotidiana una vez que la enfermedad afectó tan profundamente nuestras vidas? “. La cita funcionó como disparador para que cada una pudiera intercambiar su experiencia con los otros y compartir así el dolor sufrido en esas vivencias.

En líneas generales los temas tratados giraron sobre tres puntos básicos:

  • Relación medico-paciente.
  • Relaciones familiares y cambios en las mismas.
  • La dieta.

Estas son algunas de las conclusiones a partir de los aportes de cada uno:

  • Necesidad de los padres y familiares de encontrar respuestas inmediatas de la enfermedad, acorde a las necesidades emocionales (miedos, angustias, incertidumbre, etc.) y no solamente información médica. A partir de esta reflexión, surge la posibilidad de que en el equipo tratante, encuentre profesionales especializados en la contención del grupo familiar.
  • También seria pertinente que la Página Web aparezca en un lugar mas destacados en los buscadores y así poder encontrar más rápidamente LUSUH, dando a los padres la oportunidad de compartir sus experiencias con otros pares que hayan vivido situaciones similares.
  • No todos los centros de atención del país están en igualdad de condiciones para efectuar el diagnostico y tratamiento adecuados, lo que genera una desigualdad de atención, según el lugar donde se encuentre el paciente a tratar. Parece que Capital Federal es el referente respecto al resto del país.
  • Dificultad del diagnostico en los inicios de la enfermedad, lo que a veces genera que se realicen tratamientos que pueden resultar contraproducentes. De esta reflexión surge la necesidad de “informar y formar” a los profesionales respecto de la problemática en cuestión.
  • La sensación de desamparo vivida por los padres no solo en la etapa aguda de la enfermedad, sino también cuando vuelven a sus casas, después del periodo de internación: desorientación por falta de información de cómo proceder en la dieta, la medicación, controles, etc. No se enseñan los cuidados necesarios.
  • El estado de vulnerabilidad que viven los familiares después que el niño, contrajo el SUH y todos los miedos que afloran ante cualquier síntoma físico, por ejemplo fiebres, anginas, otitis, diarreas, comunes en los chicos. Recalcando la importancia de que los médicos puedan comprender y tranquilizar a los padres frente a estas circunstancias.
  • La sensación que todo puede cambiar en un segundo. Incertidumbre por lo que pasara al día siguiente. En algunos casos se observa poca comprensión, por parte del equipo tratante, como también desconocimiento de la vulnerabilidad afectiva de los familiares.
  • Cambios en la dinámica familiar: la familia se une mas y sus miembros pasan a su vez a ser mas dependientes entre sí. Por lo menos durante los primeros tiempos, mamá y papá se hacen cargo del cuidado del niño, esto da más tranquilidad que dejarlo con un familiar o personas que los cuiden. Situaciones sociales y laborales pasan a un segundo plano. La parejas se vuelven más colaboradoras entre sí. Carolina dice: “Cuando uno de la pareja se desinfla el otro lo ayuda y viceversa, nos damos fuerzas mutuamente”, Norberto y Nélida refuerzan esto brindando una visión muy positiva en cuanto a la ayuda entre los hermanos.
  • La desigualdad que se observa en relación a las distintas posibilidades de cada uno, por ejemplo Norberto contó que por su trabajo le podría traer unas pastas del exterior para la dieta de su hijo. El estado debería hacerse cargo de brindar oportunidades igualitarias en los productos de las dietas, como así también en medicamentos, tratamientos, etc.
  • Se intercambian distintas ideas en relación a la dieta, cómo y qué cocinar. Las mamás son en general, las que se hacen cargo de preparar la dieta, con lo cual se ven más recargadas en su trabajo diario, pero esto se ve compensado con la unión familiar que muchas veces trae aparejado el vivir una situación límite. Se recrea la imaginación a la hora de la cocina, Nélida y Norberto nos cuentan como hicieron para lograr que la dieta de Mariano sea acorde a las necesidades de la edad, por ejemplo, inventando salchichas caseras que le esté permitido comer.
  • La dieta en los distintos momentos del crecimiento, rebeldía en la adolescencia.

Estas son algunas de las opiniones de los que participan en el taller, en forma personal o a través de e-mail:

  • Carlos: “El niño debe hacerse cargo, valerse por si mismo, los familiares y médicos deben ir conversando con el paciente desde niños, con tacto y paulatinamente, en la medida de su evolución, sobre las características de la enfermedad que tuvo, ya sea con gráficos sencillos, explicando la función renal, el porqué de la dieta a la que se ve sometido, para qué es cada remedio que tiene que tomar, etc.. Si el chico va asumiendo esta realidad sin drama, cuando llegue a la adolescencia, con todos los problemas de natural rebeldía, parte de la batalla estará ganada en muchos casos y la relación padre-hijo no se verá deteriorada ante la insistencia de que cumpla con la dieta-medicación-controles".
  • Carolina (de Córdoba): “Les agradezco mucho la participación que nos dan ya que es muy necesaria para nosotros y sumamente útil, porque vivimos en el interior entonces todo parece mas lejos. Ya que cuando la enfermedad pasa, resulta que no todo termina como uno piensa en ese momento, sino que se inicia una nueva vida que a veces parece difícil, otras veces parece mas simple y otras muy difícil. Los padres necesitamos mucha fortaleza y entereza para afrontar la situación y lo fundamental para que los chicos se sientan acompañados, contenidos y sanos, es decir que no se sientan enfermos o que padecen algo, sino por el contrario, asumir su nueva vida con total tranquilidad”.
  • Carolina (de San Martín de los Andes) : ”Quería comentar acerca del encuentro de padres por lo menos para mi fue muy bueno poder compartir mi experiencia y lo vivido con padres que también lo hayan vivido, fue muy enriquecedor, no solo por la sensación de que todos pasamos por situaciones limites y como eso nos afecto como padres, sino también me fui con la sensación que no estoy loca, que tanto la dieta como los cuidados que reciben nuestros hijos, después de la etapa aguda son necesarios para su bienestar y que no son demasiados sino útiles para que crezcan en las mejores condiciones posibles, me sentí muy acompañada y muy comprendida. Desde ya muchas gracias y voy hacer todo lo posible para regresar a Buenos Aires para la reunión de Julio y en caso de no lograrlo me encantaría recibir la información de lo que suceda".
  • Patricia y Sergio: “Nuestro caso es algo muy especial y teníamos dos caminos, tomar bronca a todo y no poder abrir la mente y dejar que otros niños se enfermen... Total a nosotros nadie nos aviso nada, nadie nos comento de esta enfermedad y sus formas de prevención, que otro la pase, si yo la tuve que pasar por qué otro no? O bien ponernos a trabajar para difundir esta enfermedad y sus consecuencias.Evidentemente optamos por la segunda, a pesar del esfuerzo que ponemos, el dolor que sentimos, nos cuesta muchas veces, poder seguir, pero cuando pasamos por esos momentos, recordamos charlas con ALE y promesas en mi caso que le he hecho, entonces él nos vuelve a dar fuerzas para seguir. Sabemos que somos diferentes, pero como cualquier papá del grupo lucharemos hasta el final."

 

COMISION DE PADRES