Mi nombre es Patricia y en estas líneas les quiero relatar lo
que le paso y padeció mi único hijo Alejandro Damián
Torretta.
Ale nació el 15 de febrero de 1996, en la ciudad de La Plata, para
mi beneplácito y el de su papá Sergio. Era un chico normal
y sano, jugaba al futbol de arquero en la liga LISFI de la ciudad de La
Plata donde gano sus primeros trofeos, disfrutaba estar con sus amigos
del colegio y pasear con nosotros.
A mitad de febrero del año 2003 festejamos su cumpleaños
N°7, luego estuvimos una semana para preparar las cosas del colegio
y se fue a Magdalena. Al día siguiente estando en la casa de su
tía en Magdalena, tuvo un cuadro febril y malestar, por lo cual
se realizaron varias consultas en el Hospital Municipal de Magdalena,
donde le diagnosticaron anginas y le fueron cambiando los antibióticos.
El sábado 1 de marzo lo fui a buscar. Durante la mañana
tuvo vómitos y diarrea con sangre, lo lleve nuevamente al Hospital,
pero el pediatra adujo "pueden haber sido os antibióticos".
No conforme con la explicación, regrese a La Plata para que lo
atendiera su pediatra, quien inmediatamente lo dejo internado en la Clínica
del Niño, ya que estaba pálido, deshidratado, con fuertes
dolores abdominales y seguía con diarrea con sangre.
Alli comenzaron los análisis de sangre, orina, estudios como colonoscopia,
ecografía y centellograma. Luego de descartar divertículos
de Meckel, el día 3 de marzo lo operan de urgencia porque presentaba
una obstrucción intestinal, haciéndole una ostomía
(ano contranatura) y debíamos esperar el resultados del patólogo
pues no se sabia que tenia. Ale estaba en Terapia Intensiva y nosotros
lo pedíamos ver solamente dos veces durante 15 minutos.
El viernes 7 de marzo, luego de detectar Síndrome Urémico
Hemolítico, lo derivan Al Hospital de Niños Sor Maria Ludovica
de la ciudad de La Plata, una vez en el nosocomio, fue el Dr Rahman, Jefe
de la Sala 10 de Nefrología, quien nos da la inesperada noticia:
Alejandro padece Síndrome Urémico Hemolítico (SUH)
y necesita hemodiálisis. Que es esto? pregunte, ya que jamás
había sentido nombrar esa enfermedad. En nuestro país es
una enfermedad endémica transmitida por una bacteria llamada Escherichia
Coli que infecta al intestino y larga una toxina que ataca a los riñones,
rompe los glóbulos rojos y afecta el sistema neurológico
entre sus principales daños. ¿Dónde y como se lo
contrajo? pregunte. Me consultan si mi hijo había ido alguna casa
de comidas rápidas. Naturalmente que sí, Ale era fanático
de una de esa casa e íbamos entre 8 y 10 veces por mes, pero también
está en aguas contaminadas y leche sin pasteurizar.
Allí empezó la odisea , Ale estuvo 2 meses en la Sala de
Nefrología donde le hacían hemodiálisis, ya que había
dejado de orinar por completo. Ya no tenia esa carita alegre y esos ojitos
brillantes, pero tenia tantas ganas de seguir viviendo que con todo el
sufrimiento que le provocaba tantos pinchazos, hemodiálisis, otra
operación por gangrena en su ostomía, y para cambiar el
catéter, que nada lo tiraba y ni bien podía salía
en silla de ruedas a pasear por el hospital e ir a la Iglesia a pedir
a DIOS que lo cure pronto, o esperar a su malestar que le venía
a enseñar, y aunque estaba muy mal ponía todo su empeño
por aprender.
En la segunda alta ambulatoria que le dan, tiene una convulsión
a las 5 de la madrugada, le da un paro cardiorespiratorio, lo trasladamos
de urgencia al Hospital de Gonnet y luego de una hora lo sacan del paro
y en estado de coma lo trasladan nuevamente al Hospital de Niños.
Nunca imagine que nuestro hijo pueda sufrir tanto y lo único que
podía hacer era rezar y acompañarlo desde afuera ya que
tampoco podíamos estar con él.
Alejandro permaneció 48 en terapia intensiva. Nunca pudo salir
del de su estado de coma y el 18 de junio después de mucho sufrimiento
falleció, con tan solo 7 años y muchos sueños incumplidos.
A Alejandro esta terrible enfermedad le había afectado el intestino,
los riñones y el sistema neurológico.
Como mamá les pido que nos ayuden a luchar contra esta terrible
enfermedad, sumándose a la Asociación LUSUH, siguiendo las
medidas de prevención que figuran en la pagina y a su vez difundiéndolas.
Si su hijo o algún familiar padece esta enfermedad, póngase
en contacto con nosotros, hay una comisión de padres que le puede
prestar algún tipo de ayuda, nosotros que pasamos por esta situación
sabemos lo que Ud. siente y estamos dispuesto a ayudarlos.
Miriam Patricia Alonso
E-mail: aleda1996@yahoo.com.ar
Mi nombre es Ruben, soy el tío de Alejandro y debo decir que era
un niño que gozaba de buena salud y toda una vida por delante.
Le encantaba ir a una de esas casa de comida rápida, a la cual
iba un promedio de 10 veces por mes.
Pocos días después de fallecer Alejandro, Julieta mamá
de Charo, quien padecía la misma enfermedad y había estado
internada junto con Ale en el Hospital de Niños de La Plata, angustiada
y preocupada por lo que sucedió con Ale, realizo una denuncia en
la Fiscalía N° 4 de La ciudad de La Plata. Charito tenia en
ese entonces 4 años, había concurrido a un lugar de comidas
rápidas que esta ubicado a pocas cuadras donde comió Ale
con un día de diferencia. Por suerte se fue recuperando y su vida
transcurre con una dieta alimentaria severa, controles médicos
permanentes y esperando un milagro para evitar un transplante de riñón.
La Fiscalia a partir de la denuncia de Julieta, actuó de oficio
en el caso de Alejandro, secuestro la historia clínica, ordeno
pericias y tomo declaraciones a empleados de los locales donde comieron
los niños. Luego de un año y medio la causa paso a la Fiscalía
N 8 de Investigaciones Complejas, la cual ordeno nuevas pericias y toma
de declaraciones a los médicos que atendieron a Charo y Ale.
Pasaron mas de 2 años y todavía seguimos esperando, que
la Justicia nos esclarezca la situación. Que pasa con aquellas
empresas, comercios o establecimientos que venden alimentos que pueden
enfermar o matar a nuestros hijos. Que sucede con la responsabilidad del
Estado que es el encargado de controlar los alimentos que ingerimos y
hacer campañas de prevención para evitar que éstos
nos causen daño a la salud.
Posiblemente elegimos el camino más largo, tedioso y complicado,
para saber la verdad, el de la justicia, pero confiamos y creemos que
es la manera correcta de actuar en una sociedad civilizada. Por otro lado
seguimos trabajando para evitar que esto le suceda a otros niños.
Ruben G. Alonso
DNI 14.340.871
E-mail: argpolicarbonato@hotmail.com
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