La Vida Después del SUH

Hablando con padres y familiares de chicos que han sufrido SUH, nos encontramos con diferentes historias que tienen muchos factores en común. En general, la mayoría de los niños necesita internación en terapia intensiva durante la fase aguda, dado que la enfermedad produce daños muy graves. Los tratamientos son periódicos e invasivos: transfusiones, operaciones, diálisis peritoneal, hemodiálisis, etc. En esta etapa, más allá de lo que indican las estadísticas, los padres sentimos que la vida de nuestro hijo corre serio peligro, siendo la muerte una amenaza constante, que afortunadamente sólo en muy pocos casos llega a convertirse en una desoladora realidad.

Una vez superada la fase aguda, el niño entra en un proceso de recuperación en el que debe enfrentar las secuelas de la enfermedad. La mayoría se recupera totalmente, pero algunos pueden sufrir un daño renal, de mayor o menor severidad. Aun en los casos más leves, se deben realizar controles clínicos periódicos por un tiempo prolongado, ya que pueden aparecer consecuencias tardías, como por ejemplo, la hipertensión. En esta etapa, los padres tenemos que convivir con la amenaza de que alguna secuela del SUH se haga presente en algún momento de la vida de nuestro hijo. Casi todos los niños deben seguir una dieta hiposódica y baja en proteínas como una forma de protección. Cuando hay un daño renal, según la gravedad del caso, algunos reciben medicación, otros continúan con diálisis y unos pocos deben afrontar la perspectiva del transplante como único recurso.

La vida no es la misma después del SUH. Las experiencias vividas son sumamente traumáticas para el niño y la familia, dejando huellas psíquicas y físicas imborrables. Es muy difícil reestablecernos y acomodarnos a los terribles estragos que la enfermedad deja a su paso. Hay que enfrentar cambios en todos los órdenes: en los hábitos alimenticios, en las actividades escolares y laborales, en la economía familiar, etc. Con frecuencia los padres nos preguntamos... ¿Cómo seguir después del SUH? ¿Cómo continuar con nuestra rutina cotidiana una vez que la enfermedad afectó tan profundamente nuestras vidas?

Después de una vivencia tan estresante, los temores y ansiedades afloran en cualquier circunstancia. Todo nos asusta, vivimos en situación de alerta permanente. Un simple resfrío o una diarrea nos sumergen en un mar de dudas, temiendo que el fantasma del pasado se presente otra vez. Cada visita al pediatra, al nefrólogo o al nutricionista significa revivir miedos, angustias y ansiedades que giran en torno de la pregunta más importante para nosotros... ¿Qué pasará con nuestro hijo? Cada nuevo control representa la amenaza de que los resultados no sean los esperados. Después del SUH, términos extraños como creatinina, o proteinuria se convierten en algo de todos los días, ya que son los indicadores que miden ese bien tan preciado que es la salud de nuestro hijo.

Escuchando diferentes historias de vida relacionadas con el SUH, la Comisión de Padres pensó en la posibilidad de crear un espacio para elaborar nuestros temores, ansiedades y angustias. Para que, de esta manera, aquellas vivencias traumáticas puedan capitalizarse positivamente y así fortalecernos espiritualmente. Muchas de las historias nos han enseñado que después de una situación tan límite como es la vivencia del SUH, también la familia se enriquece por la experiencia vivida, creciendo emocionalmente. Después del SUH, se logra equilibrar la vida de otra manera, dando el valor necesario a los problemas cotidianos, apreciando las pequeñas cosas de la vida. Con esta finalidad, nos proponemos llevar a cabo un programa de talleres vivenciales orientado a padres y familiares, bajo la premisa de que compartir nuestras experiencias nos ayudará a dividir el sufrimiento y multiplicar nuestras esperanzas.


Comision de Padres de LUSUH y Lic. Paula Jansen